Spinraza

Felizes, compartilhamos a informação que em 23/12/2016, o FDA (Food and Drug Administration), autoridade regulatória dos EUA, concedeu à Biogen o registro do medicamento Spinraza™ (nusinersena). O mesmo já encontra-se também em avaliação junto a agência européia (EMA – European Medical Agency) e o processo de registro será submetido pela Biogen para avaliação da ANVISA.

3ª Conferência Anual

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PAINEL DOS PESQUISADORES:

 

Local: OAB Rio de Janeiro – Rio de Janeiro, RJ
Data: 04 de setembro de 2016, 16h – 06 de setembro de 2016, 18h

Inscrições até 4/Setembro (clique aqui)

A Associação Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) realiza, entre os dias 04 e 06 de setembro de 2016, a 3ª Conferência Anual sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O objetivo do encontro, que reunirá especialistas, clínicos e familiares, é divulgar e compartilhar informações sobre os cuidados na doença e os mais relevantes avanços em pesquisa e assistência. “A ideia é levar conhecimento ao maior número de pessoas e profissionais, a fim de que as crianças e pessoas com AME possam ter não apenas uma sobrevida, mas principalmente qualidade de vida”, diz Izabel Kropsch, coordenadora da AAME.

A programação inclui palestras e workshop de orientação e capacitação de profissionais de saúde, familiares e pessoas afetadas pelada AME.

Entre os principais assuntos abordados estão os tratamentos necessários para qualidade de vida dos pacientes, os direitos das pessoas com deficiência e a atualização das pesquisas para a cura da doença.

O encontro será realizado no Auditório da OAB/RJ – Rua Marechal Câmara, 150, Centro – Rio de Janeiro.

Em breve será divulgada a programação.
Maiores informações pelo e-mail contato@atrofiaespinhal.org.