3ª Conferência Anual

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PAINEL DOS PESQUISADORES:

 

Local: OAB Rio de Janeiro – Rio de Janeiro, RJ
Data: 04 de setembro de 2016, 16h – 06 de setembro de 2016, 18h

Inscrições até 4/Setembro (clique aqui)

A Associação Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) realiza, entre os dias 04 e 06 de setembro de 2016, a 3ª Conferência Anual sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O objetivo do encontro, que reunirá especialistas, clínicos e familiares, é divulgar e compartilhar informações sobre os cuidados na doença e os mais relevantes avanços em pesquisa e assistência. “A ideia é levar conhecimento ao maior número de pessoas e profissionais, a fim de que as crianças e pessoas com AME possam ter não apenas uma sobrevida, mas principalmente qualidade de vida”, diz Izabel Kropsch, coordenadora da AAME.

A programação inclui palestras e workshop de orientação e capacitação de profissionais de saúde, familiares e pessoas afetadas pelada AME.

Entre os principais assuntos abordados estão os tratamentos necessários para qualidade de vida dos pacientes, os direitos das pessoas com deficiência e a atualização das pesquisas para a cura da doença.

O encontro será realizado no Auditório da OAB/RJ – Rua Marechal Câmara, 150, Centro – Rio de Janeiro.

Em breve será divulgada a programação.
Maiores informações pelo e-mail contato@atrofiaespinhal.org.

1o Encontro

A AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal promoveu hoje, sábado, dia 29 de agosto, evento no Parque do Flamengo no Rio de Janeiro, com o objetivo de divulgar a doença ao público geral e reunir portadores da AME e familiares para troca de experiências.

Ao longo do encontro, houve um piquenique e distribuição de material informativo sobre a doença. Foi ainda realizado um treino aberto da equipe Rio de Janeiro Power Soccer Clube, campeã brasileira de power soccer de 2014 e que tem entre seus integrantes dois portadores de AME.

Internacionalmente, agosto é considerado o mês de Conscientização da AME, e fechamos o mês com chave de ouro!

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