Entrevista com esclarecimentos sobre a doença e divulgação do Guia (link abaixo), dada à TV Estadão.
Entrevistadas:
Dra. Alexandra Prufer – Neuro Pediatra
Vanessa Romanelli – Bióloga, Doutora em Genética, paciente de AME
Graziela Polido – Fisioterapeuta
Link do Guia:
https://br.biogen.com/content/dam/cor…
Status da incorporação do medicamento “Spinraza”
AME e Spinraza, próximos passos.
Resumo das orientações do MS:
AME I
Comparecer a uma farmácia de alto custo da Secretaria Estadual de Saúde, com:
laudo médico
prescrição médica (avaliação e autorização de medicamento do componente especializado da assistência farmacêutica – LME)
Cópia do documento de identificação do paciente
Cópia do comprovante de residência
cartão nacional do SUS
cartão de vacinação
exames já realizados
AME II e III
A partir do dia 4 de novembro começa o mapeamento do Ministério da Saúde. Entrar em contato com a ouvidoria do SUS pelo telefone 136 para informar os dados pessoais, cidade de residência e prescrição médica para uso de nusinersena
http://www.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/45953-quem-tem-ame-agora-tem-spinraza
https://edemocracia.camara.leg.br/audiencias/sala/1353